Suomen Fabry-yhdistyksen säännöt

1. Yhdistyksen suomenkielinen nimi on Suomen Fabry-yhdistys ry ja ruotsinkielinen nimi Finlands Fabryförening rf. Yhdistyksen kielinä ovat suomi ja ruotsi, kuitenkin siten, että rekisteröimis- ja pöytäkirjakielenä on suomi.
2. Yhdistyksen kotipaikka on Helsingin kaupunki ja toimialueena koko Suomi.
3. Yhdistys on Neuroliitto ry:n jäsenyhdistys.

Yhdistyksen tarkoituksena on valtakunnallisena Neuroliitto ry:n jäsenyhdistyksenä toimia harvinaisiin perinnöllisiin aineenvaihduntasairauksiin, ensisijaisesti Fabryn tautiin sairastuneiden hoidon, kuntoutuksen ja tutkimuksen edistämiseksi ja valvoa heidän etujaan sekä toimia heidän yhdyselimenään Neuroliitto ry:n jäsenjärjestönä.

Erityisesti yhdistyksen tarkoituksena on

1. potilaiden ja heidän läheistensä tiedon lisääminen Fabryn taudista
2. yhteydenpito vastaaviin kotimaisiin ja ulkomaisiin yhdistyksiin, viranomaisiin ja muihin asiantuntijoihin,
3. välittää tietoa sairaudesta ja sen aiheuttamista arjen haasteista sairastaville ja heidän läheisilleen, viranomaisille ja palveluita tuottaville sekä
4. sairastuneiden sekä heidän läheistensä tukeminen.

Tarkoituksensa toteuttamiseksi yhdistys

1. mahdollistaa toiminnallaan vertaistuen saamista,
2. ohjaa, tukee ja seuraa vertaistukiryhmien ja muiden vastaavien omaan toimintaansa kuuluvien ryhmien toimintaa,
3. harjoittaa tiedotus-, julkaisu-, neuvonta- ja virkistystoimintaa,
4. tekee esityksiä, aloitteita ja antaa lausuntoja sekä pyrkii kehittämään Fabryn tautia ja muita harvinaisia perinnöllisiä aineenvaihduntasairauksia sairastavien hoito- ja kuntoutusmahdollisuuksia, hyvinvointia, sosiaaliturvan asioita sekä
5. luo kontakteja ja on yhteistoiminnassa viranomaisten ja toimialaansa lähellä olevien kotimaisten ja ulkomaisten järjestöjen kanssa.

Toimintansa tukemiseksi yhdistys voi

1. hankittuaan asianmukaisen luvan järjestää rahankeräyksiä, arpajaisia, myyjäisiä ja huvitilaisuuksia,
2. ottaa vastaan lahjoituksia, avustuksia ja testamentteja,
3. hankkia ja omistaa irtainta ja kiinteää omaisuutta,
4. perustaa rahastoja sekä
5. harjoittaa kustannus- ja julkaisutoimintaa

Varsinaiset jäsenet 

Yhdistyksen varsinaisiksi jäseniksi voidaan hyväksyä potilasjäsenet, jotka sairastavat harvinaista aineenvaihduntasairautta ja omaisjäsenet, joina hyväksytään harvinaista sairautta sairastavien läheiset.

Kannatusjäsenet

Yhdistyksen kannatusjäseniksi voidaan hyväksyä muut luonnolliset henkilöt ja oikeuskelpoiset yhteisöt, jotka haluavat tukea ja edistää yhdistyksen toimintaa.

Kunniajäsenet

Yhdistyksen kokous voi kutsua kunniajäseniksi yhdistyksen toiminnassa ansioituneita jäseniä sekä nimittää kunniapuheenjohtajan.

LIITTYMINEN

Yhdistyksen hallitus hyväksyy jäsenet hakemuksesta. Jäseneksi hyväksytty merkitään yhdistyksen jäsenluetteloon. Liittyessään yhdistykseen jäsen sitoutuu noudattamaan yhdistyksen sääntöjä sekä toimimaan yhdistyksen tarkoituksen mukaisesti. Lisäksi jäsenet sitoutuvat noudattamaan Neuroliiton sääntöjä ja toimimaan sopusoinnussa Neuroliiton tarkoituksen kanssa. Yhdistyksen hallitus voi valtuuttaa Neuroliitto ry:n hyväksymään yhdistykselle tehdyt jäsenhakemukset.

Jokainen jäsen suorittaa vuosittaisena jäsenmaksuna sen määrän, jonka yhdistyksen vuosikokous määrää. Jokaisella yhdistyksen jäsenellä on samansuuruinen jäsenmaksu riippumatta siitä, onko potilasjäsen, omaisjäsen vai kannatusjäsen. Poikkeuksena on yhteisökannatusjäsen, jonka jäsenmaksu voi olla korkeintaan viisi kertaa sen suuruinen kuin henkilöjäsenmaksu.

Mikäli jäsen liittyy yhdistykseen kesken kalenterivuoden, peritään jäseneltä yhdistyksen vuosikokouksessaan vahvistaman vuosittaisen jäsenmaksun määrä kokonaisuudessaan. Maksuvelvollisuus alkaa liittymistä seuraavan kalenterikuukauden alussa. Mikäli jäsen eroaa yhdistyksen jäsenyydestä kesken kalenterivuoden, maksettua jäsenmaksua ei palauteta.

Kunniajäsenellä ja kunniapuheenjohtajalla ei ole jäsenmaksuvelvollisuutta.

Jäsen voi erota yhdistyksestä ilmoittamalla siitä kirjallisesti hallitukselle tai sen puheenjohtajalle tai ilmoittamalla erosta yhdistyksen kokouksessa merkittäväksi pöytäkirjaan. (Yhd.laki 13 §) Yhdistyksen hallitus voi valtuuttaa Neuroliitto ry:n vastaanottamaan jäsenen kirjallisen ilmoituksen yhdistyksestä eroamisesta.

Yhdistyksen hallitus voi erottaa jäsenen, jos hän on tahallisesti rikkonut tai kieltäytynyt noudattamasta yhdistyksen sääntöjä tai jättänyt jäsenmaksun maksamatta kahden (2) vuoden ajalta. Ero tulee voimaan eroamis- tai erottamisvuotta seuraavan kalenterivuoden alusta.

1. Yhdistyksen toimielimiä ovat yhdistyksen kokous ja hallitus.
2. Yhdistyksen päätösvaltaa käyttää yhdistyksen kokous.
3. Yhdistyksen toimeenpanovaltaa käyttää hallitus. Hallitus voi tarvittaessa siirtää toimivaltaansa keskuudestaan valitulle ja sen valvonnan alaisena toimivalle työvaliokunnalle.
4. Yhdistyksen toiminnan helpottamiseksi ja tehostamiseksi sen jäsenkunta voi tarvittaessa perustaa keskuudestaan rekisteröimättömiä alaosastoja ja kerhoja, joiden toiminnan alueen ja säännöt yhdistyksen hallitus hyväksyy.

Yhdistyksen vuosikokous pidetään maaliskuun loppuun mennessä.

Yhdistyksen ylimääräinen kokous pidetään tarpeen vaatiessa, jos yhdistyksen hallitus niin päättää tai jos vähintään 1/10 yhdistyksen äänioikeutetuista jäsenistä sitä ilmoittamaansa asian käsittelyä varten vaatii. Yhdistyksen ylimääräinen kokous on pidettävä 30 vuorokauden kuluessa siitä, kun sitä koskeva vaatimus on esitetty hallitukselle.

Kokouksessa on jokaisella varsinaisella jäsenellä ja kunniajäsenellä sekä kunniapuheenjohtajalla yksi ääni. Yksityinen henkilö voi äänestää kokouksessa myös valtakirjalla varsinaisen jäsenen valtuuttamana. Kannatusjäseneksi hakeutuneen yhteisön läsnäolo-, puhe- ja äänioikeutta voi käyttää vain yksi yhteisön nimeämä edustaja. Kaikilla jäsenillä on yhtäläinen läsnäolo- ja puheoikeus kokouksessa.

Käsiteltävät asiat päätetään yksinkertaisella ääntenenemmistöllä, ellei näissä säännöissä toisin sanota. Äänten mennessä tasan tulee päätökseksi se esitys, johon kokouksen puheenjohtaja on yhtynyt. Vaaleissa ja suljetussa lippuäänestyksissä ratkaistaan tasatilanne kuitenkin arvalla.

Yhdistyksen kokouksessa päätettävät asiat:

1. Valitaan kokouksen puheenjohtaja, sihteeri, kaksi pöytäkirjantarkastajaa ja kaksi ääntenlaskijaa.
2. Todetaan kokouksen laillisuus ja päätösvaltaisuus.
3. Hyväksytään kokoukselle työjärjestys.
4. Käsitellään yhdistyksen toimintakertomus ja päätetään sen hyväksymisestä.
5. Esitetään edellisen kalenterivuoden tilinpäätös ja tilintarkastajan/toiminnantarkastajan lausunto.
6. Vahvistetaan tilinpäätös ja päätetään tili- ja vastuuvapauden myöntämisestä tilivelvollisille.
7. Vahvistetaan hallituksen jäsenten lukumäärä, valitaan hallituksen puheenjohtaja, hallituksen jäsenet ja varajäsenet erovuoroisten tilalle.
8. Valitaan yksi toiminnan- tai tilintarkastaja ja tämän varamies kuluvaksi kalenterivuodeksi.
9. Määrätään jäsenmaksujen suuruudet.
10. Päätetään hallituksen jäsenten mahdollisista palkkioista ja määrätään tilintarkastajien / toiminnantarkastajien palkkiosta.
11. Hyväksytään toimintasuunnitelma kuluvalle kalenterivuodelle.
12. Hyväksytään talousarvio kuluvalle kalenterivuodelle.
13. Valitaan joka kolmas vuosi edustajat Neuroliitto ry:n kokoukseen, liittovaltuustoon.
14. Käsitellään muut kokouskutsussa mainitut ja hallituksen esittämät asiat.

Yhdistyksen kokouksen kutsuu koolle hallitus ilmoittamalla siitä vähintään kaksi viikkoa ennen kokousta jäsenkirjeellä, sähköpostilla tai tekstiviestillä jäsenille.

Kokouskutsussa on mainittava vähintään

1. yhdistyksen nimi
2. kokouksen laatu: vuosikokous tai ylimääräinen kokous
3. kokouspaikka yhteystietoineen ja tieto siitä, onko kokoukseen mahdollista osallistua etänä sekä tiedot etäosallistumisen edellytyksistä (ennakkoilmoittautuminen, linkit ja ohjeet)
4. kokouksen päivämäärä ja kellonaika
5. esityslistalla olevat asiat ottaen huomioon sääntöjen ja yhdistyslain määräykset käsiteltävistä asioista
6. kutsun päivämäärä ja kutsun esittäjä (yhdistyksen hallitus)

Asia, jonka jäsen haluaa esittää yhdistyksen kokouksessa käsiteltäväksi, on jätettävä kirjallisesti hallitukselle vähintään 30 päivää ennen kokousta.

Yhdistyksen hallitukseen kuuluu vuodeksi kerrallaan vuosikokouksessa valittavat puheenjohtaja sekä vähintään kolme ja enintään kahdeksan varsinaista jäsentä ja heidän henkilökohtaiset varajäsenensä. Hallituksen jäsenistä vähintään kolme tulee olla varsinaisia jäseniä sekä mikäli mahdollista yksi terveydenhuollon erityisasiantuntija.

Hallitus valitsee keskuudestaan varapuheenjohtajan. Sihteerin, rahastonhoitajan ja muut toimihenkilöt hallitus voi valita keskuudestaan tai hallituksen ulkopuolelta.

Hallitus tekee päätöksensä kokouksessa. Hallituksen kokous voidaan pitää myös puhelin-, sähköposti- tai etäkokouksena.

Hallitus kokoontuu puheenjohtajan tai hänen estyneenä ollessa varapuheenjohtajan kutsusta tai jos 2/3 hallituksen jäsenistä sitä vaatii. Kokous on päätösvaltainen, kun vähintään puolet jäsenistä on läsnä, puheenjohtaja tai varapuheenjohtaja mukaan luettuna.

Kokouskutsu lähetetään vähintään viikkoa ennen (7 vuorokautta) kokousta hallituksen päättämällä tavalla: sähköpostilla tai tekstiviestillä. Kiireellisen asian käsittelyssä kokouskutsu lähetetään vähintään kaksi (2) vuorokautta ennen kokousta edellä mainituilla tavoilla.

Hallituksen kokouksista pidetään pöytäkirjaa, joka tarkastetaan. Päätökset tehdään yksinkertaisella ääntenenemmistöllä. Äänten mennessä tasan ratkaisee puheenjohtajan ääni, paitsi vaaleissa arpa.

Hallituksen tehtävänä on

1. johtaa yhdistyksen toimintaa sääntöjen ja yhdistyksen kokouksen päätösten mukaisesti,
2. edustaa yhdistystä,
3. valita yhdistyksen varapuheenjohtaja, sihteeri, rahastonhoitaja sekä muut toimihenkilöt,
4. kutsua koolle yhdistyksen kokoukset ja valmistella niihin tulevat asiat,
5. ratkaista yhdistyksen jäsenyyttä koskevat kysymykset,
6. pitää jäsenistään jäsenluetteloa,
7. vastata yhdistyksen taloudenhoidosta,
8. esittää vuosikokoukselle kalenterivuosittain toimintakertomus, tilinpäätös, toimintasuunnitelma ja talousarvio,
9. tukea ja seurata mahdollisten kerhojen ja vertaisryhmien toimintaa,
10. valvoa ja ohjata toimintasuunnitelmien (yhdistys ja mahdolliset kerhot ja vertaisryhmät) toteuttamista,
11. toimittaa yhdistyksen kokouksen asiakirjat Neuroliittoon sekä
12. suorittaa muut yhdistyksen toiminnan edellyttämät tehtävät.

Yhdistyksen tilikausi on kalenterivuosi. Yhdistyksen kokous valitsee kalenterivuodeksi kerrallaan yhden toiminnan- tai tilintarkastajan ja hänen varamiehensä.

Tilinpäätösasiakirjat, joihin sisältyy mahdollisten kerhojen tilitiedot, tulee toimittaa toiminnan tai tilintarkastajalle viimeistään kuukautta ennen yhdistyksen kokousta ja tilintarkastajan tulee palauttaa ne hallitukselle viimeistään kaksi viikkoa ennen yhdistyksen kokousta. (Tilintarkastuslaki 19 §)

Yhdistyksen nimen kirjoittaa hallituksen puheenjohtaja, varapuheenjohtaja, sihteeri ja rahastonhoitaja kaksi yhdessä. Tämän lisäksi hallitus voi kirjallisesti oikeuttaa toimihenkilön taikka nimeämänsä henkilön tai henkilöt kirjoittamaan yhdistyksen nimen, kukin yksin.

Kysymys sääntöjen muuttamisesta tai yhdistyksen purkamisesta voidaan ottaa esille yhdistyksen kokouksessa, jos asia on kokouskutsussa mainittu. Päätökseen vaaditaan vähintään 3/4 annetuista äänistä.

Yhdistyksen omaisuus on yhdistyksen purkautuessa luovutettava purkautumispäätöksessä tarkemmin mainittavalla tavalla käytettäväksi harvinaisten perinnöllisten aineenvaihduntasairauksien, ensisijaisesti Fabryn taudin, tutkimukseen tai yhdistykselle, joka jatkaa näiden sääntöjen mukaista toimintaa.

Yhdistyksellä voi olla näitä sääntöjä täydentäviä ohjeita kuten talous-, matkustus- ja toimintaohjeet. Ohjeet ja niiden muutokset saatetaan tiedoksi yhdistyksen kokoukselle.

Yhdistyksestä on muutoin voimassa, mitä yhdistyslaissa on säädetty. Aikaisempien sääntöjen mukaan saavutetut jäsenoikeudet säilyvät.