Suomen Fabry-yhdistyksen säännöt

1. Yhdistyksen nimi on Suomen Fabry-yhdistys ry, Finlands Fabryförening rf. Yhdistyksen kielinä ovat suomi ja ruotsi, kuitenkin siten, että rekisteröimis- ja pöytäkirjakielenä on suomi.
2. Yhdistyksen kotipaikka on Helsingin kaupunki ja toimialueena koko Suomi.

Yhdistyksen tarkoituksena on va1takunnallisena Neuroliitto ry:n jäsenyhdistyksenä toimia harvinaisiin perinnöllisiin aineenvaihduntasairauksiin, ensisijaisesti Fabryn tautiin sairastuneiden hoidon, kuntoutuksen ja tutkimuksen edistämiseksi ja valvoa heidän etujaan sekä toimia heidän yhdyselimenään Neuroliitto ry:n jäsenjärjestönä.

Erityisesti yhdistyksen tarkoituksena on

• potilaiden ja heidän läheistensä kouluttaminen ja tiedon lisääminen taudistaan,
• yhteydenpito vastaaviin kotimaisiin ja ulkomaisiin yhdistyksiin, viranomaisiin ja muihin asiantuntijoihin sekä
• sairastuneiden sekä heidän läheistensä tukeminen.

Tarkoituksensa toteuttamiseksi yhdistys

• harjoittaa valistus-, tiedotus-, julkaisu-, koulutus-, neuvonta- ja virkistystoimintaa,
• ohjaa, tukee ja seuraa vertaistukiryhmien ja muiden vastaavien omaan toimintaansa kuuluvien ryhmien toimintaa,
• tekee esityksiä, aloitteita ja antaa lausuntoja sekä pyrkii kehittämään Fabryn tautia ja muita harvinaisia perinnöllisiä aineenvaihduntasairauksia sairastavien hoitomahdollisuuksia ja sosiaalisia oloja sekä
• luo kontakteja ja on yhteistoiminnassa viranomaisten ja toimialaansa lähellä olevien kotimaisten ja ulkomaisten järjestöjen kanssa.

• hankittuaan asianmukaisen luvan järjestää rahankeräyksiä, arpajaisia, myyjäisiä ja huvitilaisuuksia,
• ottaa vastaan lahjoituksia, avustuksia ja testamentteja,
• hankkia ja omistaa irtainta ja kiinteää omaisuutta,
• perustaa rahastoja sekä
• harjoittaa kustannus- ja julkaisutoimintaa.

Yhdistyksen jäseniksi voidaan hyväksyä potilasjäsenet, jotka sairastavat harvinaista aineenvaihduntasairautta ja omaisjäsenet, joina hyväksytään harvinaista sairautta sairastavien läheiset. Yhdistyksen kannatusjäseniksi voidaan hyväksyä muut luonnolliset henkilöt ja oikeuskelpoiset yhteisöt, jotka haluavat tukea ja edistää yhdistyksen toimintaa.

Yhdistyksen hallitus hyväksyy jäsenet hakemuksesta. Jäseneksi hyväksytty merkitään yhdistyksen jäsenluetteloon. Liittyessään yhdistykseen jäsen sitoutuu noudattamaan yhdistyksen sääntöjä sekä toimimaan yhdistyksen tarkoituksen mukaisesti. Lisäksi jäsenet sitoutuvat noudattamaan Neuroliiton sääntöjä ja toimimaan sopusoinnussa Neuroliiton tarkoituksen kanssa.

Yhdistyksen jäsen voi olla potilas-, omais- tai kannatusjäsen. Jokainen jäsen suorittaa vuosittaisena jäsenmaksuna sen määrän, jonka yhdistyksen vuosikokous määrää. Jäsenmaksu on kaikille samansuuruinen. Mikäli jäsen liittyy yhdistykseen kesken kalenterivuoden, peritään jäseneltä jäsenmaksu jaksotettuna toteutuvien jäsenyyskuukausien mukaan. Maksuvelvollisuus alkaa liittymistä seuraavan kalenterikuukauden alussa.

Mikäli jäsen eroaa yhdistyksen jäsenyydestä kesken kalenterivuoden, on jäsen velvollinen maksamaan yhdistyksen vuosikokouksessaan vahvistaman vuosittaisen jäsenmaksun kokonaisuudessaan.

Jäsen voi erota yhdistyksestä ilmoittamalla siitä kirjallisesti hallitukselle tai sen puheenjohtajalle tai ilmoittamalla erosta yhdistyksen kokouksessa merkittäväksi pöytäkirjaan. (Yhdistyslaki 13§)

Yhdistyksen hallitus erottaa jäsenen, jos hän on tahallisesti ja olennaisesti rikkonut tai kieltäytynyt noudattamasta yhdistyksen sääntöjä tai muuten vahingoittanut yhdistystä taikka olennaisesti toiminut yhdistyksen toimintaperiaatteiden vastaisesti.

1. Yhdistyksen toimielimiä ovat yhdistyksen kokous ja hallitus.
2. Yhdistyksen päätösvaltaa käyttää yhdistyksen kokous.
3. Yhdistyksen toimeenpanovaltaa käyttää hallitus. Hallitus voi tarvittaessa siirtää toimivaltaansa keskuudestaan valitulle ja sen valvonnan alaisena toimivalle työvaliokunnalle.
4. Yhdistyksen toiminnan helpottamiseksi ja tehostamiseksi sen jäsenkunta voi tarvittaessa perustaa keskuudestaan rekisteröimättömiä alaosastoja ja kerhoja, joiden toiminnan alueen ja säännöt yhdistyksen hallitus hyväksyy.

Yhdistyksen vuosikokous pidetään maaliskuun loppuun mennessä.

Yhdistyksen ylimääräinen kokous pidetään tarpeen vaatiessa, jos yhdistyksen hallitus niin päättää tai jos vähintään 1/10 yhdistyksen äänioikeutetuista jäsenistä sitä ilmoittamaansa asian käsittelyä varten vaatii.

Kokouksessa on jokaisella jäsenellä yksi ääni. Yksityinen henkilö voi äänestää kokouksessa myös valtakirjalla jäsenen valtuuttamana.

Käsiteltävät asiat päätetään yksinkertaisella äänten enemmistöllä, ellei näissä säännöissä toisin sanota. Äänten mennessä tasan tulee päätökseksi se esitys, johon kokouksen puheenjohtaja on yhtynyt. Vaaleissa ja suljetussa lippuäänestyksissä ratkaistaan tasatilanne kuitenkin arvalla.

Yhdistyksen kokouksessa päätettävät asiat:

1. Valitaan kokouksen puheenjohtaja, sihteeri, kaksi pöytäkirjantarkastajaa ja kaksi ääntenlaskijaa.
2. Todetaan kokouksen laillisuus ja päätösvaltaisuus.
3. Hyväksytään kokoukselle työjärjestys.
4. Esitetään edellisen kalenterivuoden toimintakertomus
5. Esitetään edellisen kalenterivuoden tilinpäätös ja tilintarkastajien lausunto
6. Vahvistetaan tilinpäätös ja päätetään tili- ja vastuuvapauden myöntämisestä tilivelvollisille.
7. Vahvistetaan hallituksen jäsenten lukumäärä, valitaan hallituksen puheenjohtaja, hallituksen jäsenet ja varajäsenet erovuoroisten tilalle.
8. Valitaan yksi toiminnan- tai tilintarkastaja ja tämän varamies kuluvaksi kalenterivuodeksi.
9. Määrätään jäsenmaksujen suuruudet.
10. Hyväksytään toimintasuunnitelma kuluvalle kalenterivuodelle.
11. Hyväksytään talousarvio kuluvalle kalenterivuodelle.
12. Valitaan edustajat joka kolmas vuosi pidettävään liittokokoukseen.
13. Valitaan ehdokkaat joka kolmas vuosi liittovaltuustoon kolmivuotiskaudeksi.
14. Käsitellään muut kokouskutsussa mainitut ja hallituksen esittämät asiat.

Yhdistyksen kokouksen kutsuu koolle hallitus ilmoittamalla siitä vähintään kaksi viikkoa ennen kokousta jäsenkirjeessä.

Asia, jonka jäsen haluaa esittää yhdistyksen kokouksessa käsiteltäväksi, on jätettävä kirjallisesti hallitukselle vähintään 30 päivää ennen kokousta.

Yhdistyksen hallitukseen kuuluu vuodeksi kerrallaan valittava puheenjohtaja sekä vähintään kolme ja enintään kahdeksan varsinaista jäsentä ja heidän henkilökohtaiset varajäsenensä. Hallituksen jäsenistä vähintään kolme tulee olla varsinaisia jäseniä sekä mikäli mahdollista yksi terveydenhuollon erityisasiantuntija.

Hallitus valitsee keskuudestaan varapuheenjohtajan, sihteerin ja rahastonhoitajan sekä muut toimihenkilöt.

Hallituksen jäsenistä on vuosittain erovuorossa puolet tai lähinnä puolet. Ensimmäiset erovuoroiset hallituksen jäsenet valitaan kuitenkin arvalla.

Hallitus kokoontuu puheenjohtajan tai hänen estyneenä ollessa varapuheenjohtajan kutsusta tai jos 2/3 hallituksen jäsenistä sitä vaatii. Kokous on päätösvaltainen, kun vähintään puolet jäsenistä on läsnä, puheenjohtaja tai varapuheenjohtaja mukaan luettuna.

Hallituksen kokouksista pidetään pöytäkirjaa, joka tarkastetaan. Päätökset tehdään yksinkertaisella ääntenenemmistöllä. Äänten mennessä tasan ratkaisee puheenjohtajan ääni, paitsi vaaleissa arpa.

Hallituksen tehtävänä on

1. johtaa yhdistyksen toimintaa sääntöjen ja yhdistyksen kokouksen päätösten mukaisesti,
2. edustaa yhdistystä,
3. valita yhdistyksen sihteeri, rahastonhoitaja sekä muut toimihenkilöt,
4. kutsua koolle yhdistyksen kokoukset ja valmistella niihin tulevat asiat,
5. ratkaista yhdistyksen jäsenyyttä koskevat kysymykset,
6. pitää jäsenistään jäsenluetteloa,
7. vastata yhdistyksen taloudenhoidosta,
8. esittää vuosikokoukselle kalenterivuosittain toimintakertomus, tilinpäätös, toimintasuunnitelma ja talousarvio sekä
9. suorittaa muut yhdistyksen toiminnan edellyttämät tehtävät.

Yhdistyksen tilikausi on kalenterivuosi.  Yhdistyksen kokous valitsee kalenterivuodeksi kerrallaan yhden toiminnan- tai tilintarkastajan ja hänen varamiehensä.

Tilinpäätös tulee toimittaa toiminnan- tai tilintarkastajalle viimeistään kolme viikkoa ennen yhdistyksen kokousta ja tilintarkastajan tulee palauttaa ne hallitukselle viimeistään kaksi viikkoa ennen yhdistyksen kokousta. (Tilintarkastuslaki 19 §)

Yhdistyksen nimen kirjoittaa hallituksen puheenjohtaja yksin. Lisäksi nimen kirjoittaa varapuheenjohtajat, sihteeri ja rahastonhoitaja kaksi yhdessä. Tämän lisäksi hallitus voi oikeuttaa toimihenkilön yksin kirjoittamaan yhdistyksen nimen.

Kysymys sääntöjen muuttamisesta tai yhdistyksen purkamisesta voidaan ottaa esille yhdistyksen kokouksessa, jos asia on kokouskutsussa mainittu. Päätökseen vaaditaan vähintään 3/4 annetuista äänistä.

Yhdistyksen omaisuus on yhdistyksen purkautuessa luovutettava purkautumispäätöksessä tarkemmin mainittavalla tavalla käytettäväksi harvinaista perinnöllistä aineenvaihduntasairautta, ensisijaisesti Fabryn tautia sairastavien hoitoon.

Yhdistyksestä on muutoin voimassa, mitä yhdistyslaissa on säädetty.